iù di 1,2 milioni di persone hanno rinunciato alla condivisione dei dati di NHS GP in un solo mese, a seguito di una serie di problemi di privacy sollevati da gruppi di campagna e openDemocracy.
Secondo lo schema proposto, lanciato a maggio e chiamato ufficialmente servizio General Practice Data for Planning and Research, chiunque fosse registrato presso un medico di famiglia in Inghilterra avrebbe potuto potenzialmente condividere i propri dati sanitari personali con aziende private .
NHS Digital ha presentato la proposta con poca pubblicità, dando ai pazienti del GP una breve finestra di sei settimane per rinunciare entro il 1° luglio. Dopo una protesta pubblica e minacce legali da parte di una coalizione di organizzazioni della società civile, questo termine è stato inizialmente prorogato al 1 settembre e il programma è stato ora sospeso a tempo indeterminato, secondo un rapporto di The Observer .
Anche il processo di condivisione dei dati è stato inizialmente impostato per essere irreversibile, il che significa che se le persone non rispettavano la scadenza non potevano successivamente cancellare i propri dati personali dalla banca dati nazionale.
Più di 23.000 persone hanno firmato una petizione in opposizione all’acquisizione di dati GP sul solo sito Web openDemocracy.
Phil Booth del gruppo di campagna medConfidential ha detto a The Observer che la risposta del pubblico al piano di condivisione dei dati “è esplosa” esattamente come aveva previsto.
“Le persone si preoccupano delle loro cartelle cliniche e della loro riservatezza medica. E c’è una cosa semplice e diretta che possono fare, che è dire al loro medico di famiglia “per favore, non lasciare che i miei dati vengano utilizzati in questo modo”.
Le statistiche mostrano che c’è stato un enorme picco nel numero di persone che hanno scelto di mantenere privati i propri dati medici, con fino a 100.000 persone al giorno che hanno rinunciato al nuovo schema pianificato nel giugno di quest’anno.
Altre migliaia di persone hanno continuato a rinunciare a luglio, poiché le preoccupazioni per l’acquisizione di dati GP hanno guadagnato più pubblicità, anche in un dibattito online sui piani controversi ospitati da openDemocracy.
In un’ulteriore vittoria per gli attivisti, NHS Digital si è impegnata a consentire ai pazienti di GP di rinunciare a qualsiasi nuovo accordo di condivisione dei dati in qualsiasi momento.
Si dice che l’agenzia governativa stia pianificando di consultarsi su una proposta rivista con maggiori garanzie contro la condivisione inappropriata dei dati.
Un portavoce di NHS Digital ha dichiarato a The Observer: “Prendiamo molto seriamente la nostra responsabilità di salvaguardare i dati e saranno utilizzati solo da organizzazioni che hanno una base legale e un legittimo bisogno di utilizzarli a beneficio della pianificazione e della ricerca sanitaria e assistenziale.
“Abbiamo ascoltato il feedback sulle proposte e continueremo a lavorare con pazienti, medici, ricercatori e enti di beneficenza per informare ulteriormente le salvaguardie, ridurre l’onere burocratico per i medici di base e intensificare le comunicazioni per i medici di base e il pubblico prima dell’attuazione del programma”.
Booth ha osservato che il processo di creazione di salvaguardie prima di qualsiasi rilancio del programma avrebbe bisogno di un attento esame, avvertendo che rimanevano domande su “cosa sta succedendo a porte chiuse in questo momento in termini di persone che fanno pressioni contro quelle [concessioni] o per particolari eccezioni a loro”.
