l’Open Source Working Group (OSWG) dell’International Medical Informatics Association (IMIA) ha avviato una discussione di gruppo per discutere gli attuali problemi di privacy e sicurezza nel movimento dei dati aperti nel settore sanitario dal punto di vista dell’appartenenza all’OSWG.
L’Open Source Working Group (OSWG) dell’International Medical Informatics Association (IMIA) è un gruppo volontario supportato dall’IMIA che riunisce ricercatori e professionisti di più paesi con una vasta gamma di esperienze informatiche ma interesse comune nell’adozione di approcci aperti per far avanzare il uso dell’informatica per migliorare l’assistenza sanitaria. Sebbene non siano impegnati in un progetto di ricerca comune, i membri del gruppo di lavoro promuovono discussioni e dibattiti internazionali su questioni attuali relative all’adozione di approcci open source e hanno sostenuto lo sviluppo di un database ad accesso aperto di software libero, libero e open source (FLOSS) , chiamato MedFLOSS ( www.medfloss.org ), da utilizzare in ambito medico.
La Open Knowledge Foundation (OKF) ha definito “dati aperti” come set di dati rilasciati con queste condizioni:
- Disponibilità e accesso: i dati devono essere disponibili nella loro interezza ea un costo di riproduzione non superiore a un ragionevole, preferibilmente tramite download via Internet. I dati devono inoltre essere disponibili in forma comoda e modificabile;
- Riutilizzo e ridistribuzione: i dati devono essere forniti in condizioni che ne consentano il riutilizzo e la ridistribuzione, compresa la mescolanza con altri set di dati. I dati devono essere leggibili da una macchina;
- Partecipazione universale: tutti devono essere in grado di utilizzare, riutilizzare e ridistribuire: non ci dovrebbero essere discriminazioni contro i campi di attività o contro persone o gruppi. Ad esempio, non sono consentite restrizioni “non commerciali” che impedirebbero l’uso “commerciale” o restrizioni di utilizzo per determinati scopi (ad es. solo nell’istruzione).
I dati sanitari di solito contengono informazioni sensibili che devono essere protette per motivi di privacy che, a prima vista, possono essere considerati un ostacolo all’apertura. Tuttavia, molti archivi di dati aperti non sanitari contengono già dati su soggetti umani e la disponibilità di dati aperti viene sempre più adottata nel settore sanitario nonostante questa preoccupazione. Vi sono ora crescenti pressioni per adottare gli open data per la ricerca e la trasparenza operativa dell’assistenza sanitaria, ma l’uso degli open data richiederà comunque un attento bilanciamento tra libero accesso e privacy al fine di proteggere la riservatezza dei clienti sanitari.
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