La Danimarca è all’avanguardia nel campo della salute digitale. A livello individuale, le persone possono accedere alle proprie cartelle cliniche elettroniche in possesso di Ospedali, Comuni e Medici di Medicina Generale. A livello nazionale, i dati aggregati sulla popolazione sono archiviati, monitorati e analizzati in modo sicuro dall’Autorità danese per i dati sanitari, che fa capo al Ministero della Salute e impiega circa 300 persone, tra cui statistici, economisti ed epidemiologi. In occasione della Giornata mondiale contro il cancro (4 febbraio), Mette Keis Jepsen, Head of Analytics, Statistics and Economics presso la Danish Health Data Authority, condivide alcune delle sue intuizioni su come l’analisi dei dati sulla salute della popolazione stia portando a miglioramenti nei percorsi di cura del cancro.
IT sanitario di livello mondiale
L’infrastruttura sanitaria digitale nazionale della Danimarca è considerata di livello mondiale. È caratterizzato da alti livelli di fiducia pubblica e da una forte sicurezza IT. Consentire alle persone di accedere facilmente alle proprie cartelle cliniche personali ha contribuito a migliorare l’alfabetizzazione sanitaria pubblica. La tecnologia digitale ha anche ampliato l’ambito della ricerca sanitaria, per le cure mediche e per la pianificazione, la gestione e il miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria.
“C’è sempre stata una forte tradizione di raccolta di dati sulla salute della popolazione per la ricerca in Danimarca”, spiega Jepsen. “Abbiamo molti esempi di come il monitoraggio e l’analisi dei dati hanno aiutato a identificare le aree di miglioramento nell’erogazione dell’assistenza sanitaria e le migliori soluzioni. Richiede a noi [nell’Autorità] di lavorare a stretto contatto con i medici e di comprenderne le esigenze, creando una sorta di circuito di feedback delle conoscenze che ci assicuri di misurare le cose più utili, definire le domande giuste e interpretare i risultati in modo appropriato.
Richiede una gamma di competenze diverse, sia statistiche che sociali, per comprendere il contesto dei dati e quindi applicare gli strumenti statistici pertinenti in modo accurato e responsabile. Ci vuole anche molto tempo e lavoro per concordare intese comuni di misurazioni specifiche o “indicatori”, che vengono poi utilizzati per dipingere un quadro della salute della popolazione e delle prestazioni del sistema sanitario. Sulla natura di questo tipo di collaborazione, Jepsen afferma: “Queste interazioni sono molto importanti. Non facciamo nulla di tutto questo da soli come ricercatori, economisti o medici. Lo facciamo insieme”.
Migliorare la sopravvivenza del cancro della popolazione
Uno di questi esempi di come il monitoraggio dei dati abbia portato a miglioramenti osservabili è nell’area della sopravvivenza al cancro. Alla fine degli anni ’90, i dati sulla popolazione nazionale hanno mostrato che i tassi di sopravvivenza del cancro a 5 anni dopo la diagnosi erano significativamente più bassi in Danimarca rispetto ai paesi europei limitrofi. Seguì una campagna concertata, sostenuta da un ministro della sanità impegnato, che prevedeva la ristrutturazione dei servizi di cura del cancro (centralizzando l’assistenza chirurgica per fornire servizi di migliore qualità in meno ospedali), un migliore accesso alle cure e il lancio di programmi organizzati di screening del cancro. Di conseguenza, la Danimarca è riuscita ad aumentare la sopravvivenza dal 48% (di persone con diagnosi di cancro e ancora in vita all’anno 5) nel 2002 al 61% nel 2014. Attualmente,
I dati sulla popolazione evidenziano anche dove è necessario più lavoro. Sebbene siano stati compiuti progressi significativi per estendere e migliorare la qualità della vita dopo una diagnosi di cancro, il numero di persone a cui viene diagnosticato un cancro in Danimarca è ancora superiore alla media dell’UE. Parte dell’aumento dei casi identificati di tumori al seno, del collo dell’utero e del colon-retto può essere attribuito all’aumento dello screening del cancro. Tuttavia, i dati indicano anche la necessità di politiche di prevenzione e salute pubblica più forti, in particolare per quanto riguarda il tabacco e l’alcol. Altri dati recenti mostrano una preoccupante tendenza all’aumento dei tempi di attesa tra il rinvio e il trattamento iniziale per il cancro al seno, oltre l’obiettivo massimo raccomandato di 30 giorni. Rispondere a queste tendenze negative fornendo diagnosi e cure tempestive, così importanti per il cancro al seno, garantirà che i tassi di sopravvivenza al cancro al seno continuino ad aumentare come lo sono stati. I responsabili delle decisioni, con l’accesso ai dati sulla salute della popolazione per regione, per ospedale e per area di malattia (come il cancro al seno), possono identificare più chiaramente dove risiedono le sfide e dove concentrare le risorse.
Trasparenza nel processo decisionale
Per Jepsen, che ha studiato economia e ha lavorato in vari ruoli nel settore sanitario, rendere pubblicamente disponibili i dati sulla popolazione e sui sistemi significa tanto fornire trasparenza quanto tenere traccia dei modelli di malattia. La trasparenza crea fiducia e non è un caso che le persone in Danimarca abbiano alti livelli di fiducia nel sistema sanitario. “I nostri dati mostrano come il denaro pubblico viene investito nella sanità. Con budget limitati, i dibattiti sul modo migliore per spendere soldi per la salute sono inevitabili. Buoni dati possono aiutare a informare quelle discussioni difficili e anche dimostrare come funziona una politica “.
Accoglie con favore il dialogo in corso sulla regolamentazione e l’etica della protezione dei dati, affermando che “è un equilibrio; ha bisogno di essere discusso ed esplorato tutto il tempo”. La salute digitale implica la gestione dei dati sensibili delle persone in modo etico e responsabile, nonché la protezione di essi e dei sistemi di dati dagli attacchi informatici. “In Danimarca, prestiamo molta attenzione a queste domande e al problema della sicurezza, ed è per questo che c’è molta fiducia nel sistema sanitario”, afferma Jespen.
Sviluppi futuri
C’è sempre spazio per ulteriori progressi, anche nel sistema sanitario digitale all’avanguardia della Danimarca. “Mi è rimasto un desiderio”, rivela Jespen. “Il mio sogno è che un giorno potremmo fornire un unico sito Internet, a cui le persone accedano in modo sicuro per vedere tutti i loro dati personali in una pagina e che possano anche accedere alla ricerca che viene informata dai loro dati, gran parte di che è ancora tenuto dietro i paywall delle riviste mediche.
Il monitoraggio e l’analisi dei dati sul cancro da parte dell’autorità danese per i dati sanitari hanno prodotto vantaggi tangibili per i malati di cancro. Jespen rimane consapevole del fatto che con ogni nuova possibilità che i dati sbloccano, presenta anche rischi intrinseci. “A volte ci lasciamo trasportare da ciò che è possibile fare con i dati. Ma dobbiamo continuare a riflettere sulla questione etica: perché qualcosa è fattibile e persino ammissibile, è la cosa eticamente giusta da fare?
Nel 2021, l’OMS/Europa ha lanciato United Action Against Cancer, un movimento paneuropeo contro il cancro dalla base al governo per eliminare il cancro come malattia mortale in Europa. Per raggiungere questo obiettivo, l’OMS/Europa sostiene i dialoghi subregionali e nazionali sul rafforzamento dei sistemi sanitari per migliorare il continuum della cura del cancro, con i pazienti al centro. Migliorare la qualità, la gestione e l’utilizzo dei dati per il processo decisionale basato sull’evidenza è una componente chiave dell’assistenza tecnica dell’OMS agli Stati membri. I dati di qualità possono aiutare i paesi a identificare le lacune e sviluppare strategie mirate e basate su prove per rafforzare i percorsi dei pazienti e migliorare gli esiti del cancro. Nell’ambito della sua iniziativa faro sulla salute digitale, l’OMS/Europa ha sviluppato un quadro per supportare l’uso di dati sanitari di qualità per il processo decisionale a tutti i livelli del sistema sanitario.
