Il progetto della Commissione europea per lo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) mira a consentire ai cittadini di accedere ai propri dati sanitari personali e condividerli con medici e altri operatori sanitari. Definisce inoltre le procedure per l’uso secondario dei dati sanitari elettronici a fini di ricerca e sviluppo. Sebbene questa legislazione prevista sia senza dubbio un passo nella giusta direzione, gli approcci di implementazione potrebbero potenzialmente portare a silos di dati centralizzati che pongono rischi per la privacy e la sicurezza dei dati per gli individui. Per affrontare questa preoccupazione, proponiamo spazi federati di dati sanitari personali, una nuova architettura per l’archiviazione, la gestione e la condivisione di cartelle cliniche elettroniche personali che mette i cittadini al centro, sia concettualmente che tecnologicamente. L’architettura proposta consente ai cittadini di controllare memorizzando i dati sanitari personali su una combinazione di dispositivi personali anziché in silos di dati centralizzati. Descriviamo come questa architettura federata si inserisce all’interno dell’EHDS e può abilitare le stesse funzionalità dei sistemi centralizzati proteggendo al contempo la privacy dei cittadini. Sosteniamo inoltre che una maggiore privacy e controllo non contraddice l’uso di dati sanitari elettronici per la ricerca e lo sviluppo. Al contrario, la sovranità e la trasparenza dei dati incoraggiano la partecipazione attiva agli studi e alla condivisione dei dati. Questa combinazione di privacy-by-design e condivisione trasparente dei dati che preserva la privacy può consentire ai leader sanitari di rompere la barriera dello sfruttamento della privacy, che attualmente limita l’uso secondario dei dati sanitari in molti casi.
Articolo interessante di Lancet: Cartelle cliniche elettroniche federate per lo spazio europeo dei dati sanitari – The Lancet Digital Health
