L’UE vuole consentire un migliore accesso ai dati sanitari per i cittadini, gli operatori sanitari e i ricercatori a livello transfrontaliero.
Nel maggio 2022, la Commissione europea ha presentato una proposta sullo spazio europeo della salute, che mira a migliorare l’utilizzo dei dati sanitari per la ricerca, l’innovazione e il processo decisionale. Allo stesso tempo, questo dovrebbero fornire ai cittadini europei un maggior controllo sull’uso dei propri dati sanitari.
Vantaggi per i cittadini
I cittadini dell’UE potrebbero avere accesso immediato ai propri dati sanitari in formato elettronico e senza alcun costo. I dati sanitari, come le cartelle dei pazienti, le prescrizioni elettroniche, i risultati di laboratorio e le schede di dimissione, sarebbero disponibili in un formato europeo comune che potrebbe essere condiviso con gli operatori sanitari all’interno del paese del paziente o oltre confine.
In questo modo, i cittadini non dovrebbero più preoccuparsi dell’accesso ai servizi sanitari mentre viaggiano all’interno dell’UE.
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Questioni di sicurezza e privacy
Sebbene ricercatori, industria e istituzioni pubbliche potrebbero utilizzare alcuni dati sanitari, sono previste norme severe a tutela della protezione dei dati. Nessuna informazione personale sarà condivisa. Questo conferirebbe ai pazienti la possibilità di aggiungere informazioni, correggere dati errati, limitare l’accesso e ottenere informazioni sul trattamento dei propri dati.
Vantaggi per operatori sanitari, ricercatori e per l’industria
L’introduzione di un formato europeo comune, consentirà agli operatori sanitari un accesso più rapido alle cartelle cliniche dei pazienti, anche per quelli provenienti da altri paese dell’UE. Un migliore accesso e scambio di dati sanitari comporterà procedure amministrative più rapide ed economiche.
I ricercatori potrebbero beneficiare di un accesso ai dati sanitari non solo più rapido ed economico, ma anche più efficace e di qualità superiore.
Il formato comune europeo dei dati elettronici consentirà alle imprese di fornire i propri servizi in altri paesi dell’UE molto più facilmente. La disponibilità di dati potrebbe stimolare la crescita del settore della sanità digitale del 20-30% su base annua.€11 miliardi circa è il risparmio stimato per i prossimi dieci anni nell’UE, in virtù di un uso ottimizzato dei dati sanitari.
Obblighi degli Stati membri
Tutti i paesi dovrebbero istituire servizi nazionali di accesso ai dati sanitari, basati sulla piattaforma MyHealth@EU, entro la fine del 2025 e nominare un’autorità sanitaria digitale per salvaguardare i diritti dei cittadini.
Posizione del Parlamento
Nella sessione plenaria del dicembre 2023, il Parlamento europeo ha approvato la propria posizione. Oltre ai temi inclusi nella proposta , i deputati insistono affinché:
– alcuni dati sanitari sensibili vengano utilizzati per ricerca e sviluppo, elaborazione delle politiche, istruzione, sicurezza dei pazienti o scopi normativi solo se i pazienti concedono autorizzazioni esplicite
– ci sia un meccanismo di opt-out se le persone non desiderano condividere altri tipi di dati
– sia vietato l’uso dei dati sanitari raccolti in settori quali il reclutamento o la fornitura di servizi finanziari.
